Psicooncología y acompañamiento al final de la vida con Mariona Alier

Cristodora Buiculescu

4 mar

9 min de lectura

Actualizado: hace 9 horas

Hay temas que solemos mirar de reojo: la enfermedad, el sufrimiento, la muerte. Y, aun así, cuando la vida se vuelve frágil, lo que más necesitamos es una presencia que acompañe con humanidad y sentido. En esta entrevista, Mariona Alier nos invita a mirar el final de la vida con serenidad y ternura. Una conversación delicada que, en el fondo, habla de cómo vivir.

Quién es Mariona Alier

Mariona es psicóloga especializada en psicooncología y cuidados paliativos. Trabaja en el ámbito hospitalario acompañando a personas con enfermedades avanzadas, a sus familias y a los equipos sanitarios, y es experta en acompañamiento emocional y espiritual al final de la vida y en procesos de duelo. Se ha formado en terapias centradas en la compasión y en mindfulness, entre otras disciplinas.

Cuando Jordi le pide que se defina fuera de su rol profesional, Mariona prefiere dejar la pregunta abierta: siente que las etiquetas empequeñecen algo de nuestro ser. Lo que sí sabe es que es un ser que aprende de la vida, que se cae, se levanta, se transforma e intenta vivirlo todo. Para ella, estar en sí misma es atreverse a sentirlo todo, sus luces y sus sombras, y permitir que cada cosa repose. En ese permitir aparece una especie de alquimia: lo que duele empieza a transformarse.

«Lo que sé es que soy un ser que va aprendiendo de la vida, que se cae, que se levanta, que se transforma y que intenta vivirlo todo.»

Un camino que llegó desde dentro

Mariona llegó a este trabajo escuchándose: sus anhelos y necesidades más verdaderos, más allá de la personalidad y de las máscaras que todos llevamos. Dejó que la vida la guiara. Comparte también un recuerdo íntimo de su infancia: hacia los seis o siete años, por las noches, sentía que su verdadero hogar estaba en otro lugar, más arriba. Aquella sensación le ayudó a vivir la muerte como un regreso a casa, y por eso de niña le sorprendía que los adultos la temieran tanto.

Cuando alguien le pregunta si se lleva a casa mucho sufrimiento, su respuesta es siempre la misma: lo que se lleva cada día es amor. El amor que recibe de las personas y el que ve en cada mirada y en cada gesto. Para ella, ser testigo de momentos tan preciosos es el mayor tesoro de su profesión.

«Lo que me llevo realmente es amor. Cada día me llevo amor.»

Acompañar todo el proceso

En cuidados paliativos, la psicóloga forma parte de un equipo multidisciplinar junto a medicina, enfermería y trabajo social. Entre todos buscan favorecer la calidad de vida y la adaptación. El acompañamiento psicológico está presente durante todo el camino: desde el impacto del diagnóstico, pasando por los tratamientos y las posibles recaídas, hasta el final de la vida y el duelo de la familia, y abarca al paciente, a sus familiares y al propio equipo sanitario.

Mariona explica el shock del diagnóstico con mucha ternura: el cuerpo es sabio y el sistema nervioso necesita dosificar la realidad. Por eso, a veces la persona siente que vive un sueño. Subraya una idea central: el acompañamiento se dirige a la persona, con su propia biografía, sus anhelos y sus pérdidas, más que a la enfermedad o a la fase que atraviesa.

«El acompañamiento es para la persona. Lo que estamos atendiendo es a una persona con su propia biografía.»

Comunicar con cuidado

Del modelo paternalista al modelo deliberativo: el paciente participa y decide junto al equipo.
Las preferencias informativas cambian con el tiempo: conviene explorar de forma continua qué sabe la persona y qué necesita saber.
La información llega en pequeñas dosis, como una luz que se va encendiendo poco a poco.
Quien comunica necesita autorregularse para crear un espacio donde el otro se sienta seguro.

El sufrimiento y sus máscaras

Mariona comparte una definición de cuidados paliativos que le gusta mucho: hay sufrimiento cuando la persona percibe una amenaza para su integridad y siente que le faltan recursos para afrontarla. Y añade que el sufrimiento es subjetivo: dos personas pueden vivir la misma situación y cada una la interpreta desde su historia. Por eso es tan importante conocer a la persona: el dolor es natural y adaptativo, y el sufrimiento es la elaboración que hacemos de él.

Para ella, una fuente profunda de sufrimiento aparece cuando queremos que la realidad sea diferente de lo que es. Prefiere hablar de rendirse o entregarse antes que de aceptar: siente que la aceptación nace de la mente, mientras que la entrega nace del alma. Describe un recorrido en tres momentos: un primer tiempo de caos emocional, una etapa de entrega que abre la puerta a la transformación y, para quien puede transitarla, un lugar donde se encuentra incluso gozo, paz o amor.

También nos enseña a mirar más allá de la piel. El sufrimiento a veces se viste de optimismo extremo, de evitación o de negación. Las preguntas existenciales son otra pista. Y cuando una persona se atreve a expresar frases como ¿por qué a mí?, Mariona lo vive como una buena señal: significa que siente la confianza para decir lo que quizá guardaba.

«Más que preguntas, son gritos de atención. Lo importante es que podamos estar ahí presentes.»

Su propuesta es ser compañeros de viaje: sostener esas preguntas, dejar que tengan voz. Recuerda a Nietzsche, quien decía que quien tiene un para qué vivir puede soportar casi cualquier cómo, y lo matiza con delicadeza: quizá la persona dirá «a pesar del cáncer he podido encontrar sentido».

La dimensión espiritual

En el contexto de los cuidados paliativos, la espiritualidad se entiende como una dimensión inherente al ser humano: nuestro anhelo inagotable de plenitud. Mariona describe tres dimensiones: la intrapersonal, la conexión con uno mismo y con el sentido; la interpersonal, el vínculo con los demás; y la transpersonal, la relación con algo más grande que nosotros. La cercanía de la muerte y las crisis son, para ella, grandes catalizadores espirituales.

Diferencia también espiritualidad y religión: pueden ser complementarias y son conceptos distintos. La religión es un sistema de creencias vivido en comunidad; la espiritualidad es una cualidad interna, ligada a la capacidad de amar, de perdonar y de sentir compasión. Lo explica con una imagen preciosa: la religión sería como los vitrales de la Sagrada Familia, que brillan gracias a la luz que los atraviesa, o como la luna, que recibe su luz del sol. En el fondo, todos bebemos de una misma fuente.

Curar y sanar

La curación se dirige al cuerpo; la sanación, al alma.
Sanar es una transformación espiritual: el sufrimiento se transforma cuando encuentra sentido.
Las conexiones sanadoras: conmigo, con los demás y con lo trascendente.
Sentir que algo más grande nos sostiene y que podemos descansar también es sanación.

«Casi siempre se puede sanar el alma.»

Escuchar el sufrimiento más hondo

Mariona aborda con mucho respeto el deseo de adelantar la muerte, que puede aparecer cuando hay un sufrimiento muy intenso, desesperanza o una percepción de pérdida de dignidad. Es un fenómeno multifactorial, físico, emocional, psicológico y espiritual, y por eso requiere la presencia de todo el equipo. Explica que a veces expresa un deseo de que la vida termine y, otras muchas, un grito que expresa «quiero vivir, pero de otra manera». Además, es un deseo que oscila, igual que el estado emocional, y que el equipo diferencia con claridad de la sedación y de la eutanasia.

El papel de la psicóloga es explorar con calma, comprender las fuentes de sufrimiento y orientar también al equipo médico y a la familia, que a menudo sufre tanto como el paciente. Su invitación es abrir espacios de comunicación sincera, porque hablar de verdad acompaña y alivia.

«La comunicación de verdad no duele. Lo que quizá duele es que te estés muriendo y nadie hable contigo y te sientas solo.»

Para ilustrar el poder del acompañamiento, Mariona recuerda una historia que cuenta Harvey Chochinov, referente internacional en dignidad al final de la vida. Ante un paciente que pedía la eutanasia, Chochinov le propuso dedicar unos días a recoger lo más importante de su biografía para dejarlo como legado a su familia. El paciente aceptó con ilusión y decidió centrarse primero en ese trabajo. Chochinov sintió que había encontrado algo así como la penicilina de los cuidados paliativos. Mariona lo cuenta con humildad y respeto por el dolor de cada persona: cuando aparece el sentido, algo puede transformarse.

Dignidad y compasión

Para Mariona, preservar la dignidad es preservar el valor de la persona por el simple hecho de ser humana: hacerle sentir que importa y que es mucho más que su enfermedad. Se cuida en lo pequeño, que muchas veces es lo grande: llamar a la persona por su nombre, explicarle lo que se va a hacer antes de hacerlo, preguntarle qué necesita.

«Tú importas. Por el simple hecho de ser humano, importas.»

También distingue con claridad la compasión de la lástima. La lástima coloca a quien acompaña por encima, en una asimetría moral. La compasión, en cambio, es sentir de verdad el dolor del otro: tiene una base cognitiva, entender el sufrimiento; una base afectiva, la empatía, que Mariona llama empatía en acción; y una base motivacional, el deseo de hacer algo. Etimológicamente significa sufrir juntos, compartir juntos.

«Cuando tu miedo toca el dolor del otro, es lástima. Y cuando tu amor toca el dolor del otro, eso es compasión.»

Cuidar a quien cuida

Para poder acompañar al otro, Mariona necesita acompañarse a sí misma: atender cómo está y qué ocurre en su interior. Por eso habla de autocuidado con autoconsciencia, algo que va más allá de hacer y que se convierte en una forma de ser. Cada profesional puede acompañar hasta donde ha llegado en su propio camino interior, y el agotamiento aparece cuando ese trabajo queda pendiente.

La autocompasión es para ella fundamental: transmitimos lo que somos, y si nos hemos permitido sentir amor dentro, podemos ofrecerlo. Mirar la propia finitud forma parte de este trabajo: las personas al final de la vida buscan autenticidad, y la muerte pide profundidad. Le encanta también el concepto del sanador herido, que invita a soltar el ego del experto y a conectar desde la propia parte sana con la parte sana del otro, reconociendo la sabiduría innata que hay en cada persona.

Los tres componentes de la autocompasión

Bondad amorosa: hablarte con amabilidad en lugar de con crítica o juicio.
Mindfulness: observar lo que ocurre en ti con una mirada libre de juicio.
Humanidad compartida: reconocer que el sufrimiento nos une como seres humanos.

Sobre las prácticas, Mariona invita a escucharse, porque hay tantas como personas: la naturaleza, los animales, la oración, la música, el baile. Ella elige la meditación, porque enseña a sostenerse, y quien aprende a sostenerse puede sostener al otro.

La muerte como transición

Cuando Cristodora le pregunta qué nombre le daría a la muerte, Mariona elige transición, porque siente que la muerte implica un paso más que un final: el legado de amor perdura. Recuerda una imagen que compartía su profesor Enric Benito: dos gemelos en el vientre materno, uno con miedo a cruzar el canal hacia lo desconocido. Así como el nacimiento es el paso a otra forma de existencia, la muerte puede vivirse como un tránsito. Para ella, el verdadero legado es el amor que hemos podido sentir y entregar.

¿Y qué le ha enseñado la muerte sobre la vida? A vivir de una manera auténtica, a vivirlo todo. Atender a la muerte es atender a la impermanencia, y cuando lo comprendemos empezamos a vivir plenamente. Con Frank Ostaseski recuerda que ser humano es permitirse sentirlo todo. A quien siente miedo a la muerte le dice que es profundamente humano, y que al descubrir quiénes somos de verdad podemos conectar con algo más grande que nos sostiene y descansar ahí.

«Lo que más me ha enseñado la muerte es a vivir, y a vivir de una manera auténtica.»

Preguntas rápidas

Una palabra que defina acompañar: Amor.
Un pequeño gesto cotidiano que valora: La sinceridad, la autenticidad.
Un libro que la ha marcado: Las cinco invitaciones.
Un lugar al que volvería: Dentro de mí.
Lo que hoy le preocupa menos: La personalidad adquirida, la máscara.
Una palabra que la conecta con la calma: Silencio.
Algo sencillo que la hace sentir viva: Leer.
Para mí acompañar es: Estar en presencia.
El sufrimiento necesita: Amor.
La dignidad se cuida cuando: Vemos a la persona en lo que realmente es.
Vivir plenamente es: Atreverse.

La frase para llevarte

«Cuando sabemos que algún día vamos a morir, podemos preguntarnos cómo quiero vivir. Permite ser tu verdadera luz y entrégala al mundo.» — Mariona Alier

Para llevarlo a tu vida

Hoy, cuando alguien te cuente algo que le duele, ofrécele tu presencia: escucha, respira y deja espacio a sus palabras.
Háblate como le hablarías a alguien a quien quieres: con bondad, con atención y recordando que compartimos la misma humanidad.
Regálate unos minutos de silencio y pregúntate: si recuerdo que la vida es impermanente, ¿cómo quiero vivir hoy?